Conheça as mulheres que inspiram de 2023 da revista Bethesda

"Oi. Meu nome é Brooke e recebi o diagnóstico terminal de ELA.”

É assim que Brooke Eby, 34, de North Bethesda inicia a maioria de suas histórias no Instagram e TikToks. Mas as palavras são difíceis de conciliar com a jovem vibrante na tela.

Desde que foi diagnosticado em março de 2022 com esclerose lateral amiotrófica, também conhecida como doença de LouGehrig, Eby tornou-se um dos rostos mais otimistas a representar uma doença neuromuscular progressiva com poucos tratamentos, sem cura e morte certa. E ela usou a sua atitude positiva, carisma e perspicácia nas redes sociais para angariar centenas de milhares de dólares – e continua a aumentar – para a investigação da ELA.

“Outras doenças têm sobreviventes que podem reunir as tropas. …Com ELA, não há sobreviventes”, diz ela.

Nos primeiros meses após o diagnóstico, Eby, gerente de parcerias da empresa de software Salesforce, com sede na Califórnia, admite que passou o tempo “chorando e jogando M&M na minha cara”.

Mas então ela começou a digitar em seu telefone uma lista de ideias para conscientizar a geração mais jovem sobre a doença. Ela compartilhou a lista com sua mãe, sua irmã e uma de suas amigas. Todos me apoiaram, diz ela, “então comecei a fazer vídeos”.

Eby - que se formou na Winston Churchill High School em Potomac e na Lehigh University na Pensilvânia - desde então postou sobre tudo, desde os perigos de namorar enquanto deficiente até vídeos dela fazendo caretas enquanto engole Relyvrio, seu amargo medicamento para ELA. O medicamento, aprovado pela Food and Drug Administration dos EUA no ano passado, é um dos poucos medicamentos para ELA no mercado.

Eby postou vídeos de seu condomínio todas as noites de maio, durante o Mês de Conscientização sobre ALS. Em muitos dos clipes, ela se aproxima e responde às perguntas de seus seguidores, que variam de bobas a profundamente pessoais.

“Ela havia pré-preenchido o campo de doações no Instagram com cinco dólares”, lembra Carol Hamilton, vice-presidente de desenvolvimento do ALS Therapy Development Institute, a maior organização sem fins lucrativos do mundo focada na pesquisa da ELA. “Em poucos dias, ela ultrapassou US$ 50 mil [em doações]”, diz Hamilton.

Naquele mesmo mês, Eby apareceu no programa Today da NBC. Um casal anônimo viu a entrevista e enviou uma mensagem para ela no Instagram oferecendo US$ 100 mil. Em cerca de seis semanas, Eby conseguiu arrecadar mais de US$ 225 mil para pesquisas para a cura da ELA.

Em junho, o Baltimore Orioles abordou Eby e perguntou se ela lançaria o primeiro arremesso cerimonial antes de um jogo contra o Toronto Blue Jays. “Se eu não conseguir jogar muito bem, espero que dê tão errado que se torne viral”, disse ela à Bethesda Magazine um dia antes do jogo.

Depois, ela postou um vídeo dela mesma - com uma camisa do Lou Gehrig - cavalgando em direção ao monte do arremessador em sua cadeira de rodas motorizada e sorrindo enquanto lançava um arremesso impressionante direto na luva do apanhador.

“Brooke [é] capaz de alcançar fora da comunidade de ELA usando seu humor e sua plataforma social para apresentar a ELA a um novo grupo de pessoas de uma forma não intimidante”, diz Hamilton, que percebeu o quão especial Eby é depois de seus 25 anos. A filha de um ano, Jae, viu Eby sendo entrevistado no The Toast, um podcast popular entre pessoas de 20 e 30 anos, e ficou emocionada.

Para Hamilton, foi impactante porque: “Não fui eu que contei à minha filha sobre uma jovem incrível com ELA. Foi minha filha… sendo tocada e inspirada por [Eby] sozinha.”

Hoje, Eby tem mais de 86.000 seguidores no TikTok e mais de 73.000 seguidores no Instagram – e os números estão aumentando constantemente.

Numa tarde ensolarada de junho, sentada em sua cadeira de rodas do lado de fora de uma cafeteria na North Bethesda's Pike & Rose, Eby ainda está tendo ideias para aumentar a conscientização — e investir em pesquisas. Embora a doença tenha deixado suas pernas paralisadas, a parte superior do corpo e a voz ainda são fortes.

Enquanto toma seu chá, ela diz que talvez pudesse conduzir entrevistas no estilo homem na rua, como Billy Eichner, do YouTube.